“이런 괴물!”, “불조심 좀 하지 그랬어. 쯧쯧”, “화상? 누구나 한 번쯤 겪는 것 아니야? 그걸로 장애 신청할 거면 나도 되겠네.” 편견이 가득한 사회의 손가락질은 가뜩이나 소수의 화상 장애인들을 더욱 어두운 곳으로 몰아넣고 있다.

화상 장애인은 전체적으로 3도 이상의 화상을 신체 면적의 20% 이상 입은 경우 중, 신체의 주요 관절부위의 구축과 절단으로 인해 지체장애가 수반된 경우, 안면부의 변형으로 인한 안면장애가 수반된 경우 두 가지로 나눌 수 있다.

당사자들에게는 자신의 모든 삶을 포기해야 할 정도로 고통스럽지만, 화상 사고는 일상에서 워낙 빈번하게 일어나기에 화상에 대한 잘못된 지식과 오해도 많다.

“나도 화상 입어봤는데 그렇게 불편하지 않던데”라는 주위의 말에 상처받곤 한다. 화상으로 인한 장애 신청 시에도 일부 행정관서는 제대로 확인하거나 물어보지도 않고 “화상으로 전부 장애 신청을 할 것 같으면 나도 해야 겠다”는 비아냥거림까지 듣는다. 정신치료 역시 “누구나 한 번씩은 겪는 건데 무슨 심리치료냐”라는 식의 말도 있다.

화상 장애인 자조모임 해바라기 회원인 나하나씨는 28일 여의도 이룸센터에서 열린 서울장애우권익문제연구소 주최 ‘소수장애인 및 장애인의 사회권, 어떻게 실현해야 하는가’ 토론회에 참석, 화상 장애인으로서의 아픔을 털어놨다.

26년 전 원인을 알 수 없는 유치원 화재로 화상을 입은 나 씨는 현재 손가락 절단으로 인해 지체 3급의 등록 장애인이다. 화재보험, CCTV가 없던 당시, 위로금 2000만원만을 지급받았던 나 씨는 지금까지도 재건 수술을 받고 있다. 아픈 수술임에도 불구하고 가장 아픈 것은 사람들의 시선과 편견이다.

나 씨는 “목욕탕 같은 경우 전염병도 아닌데 거절을 당할 때도 있고, 장애인 하이패스를 하고 싶어도 지문인식이 잘 안돼서 적용받지 못 하고 있다”며 “한국에서 치료가 어려워 미국에서 수술을 받고 공부도 한 후 한국으로 돌아왔지만 26년째 큰 개선이 없다”고 토로했다.

특히 화상 장애인에게는 건강권 부분이 가장 심각하다. 산정특례라는 제도 혜택을 받아 사고 이후 1년 동안 의료보험의 경감 적용을 받을 수 있지만, 화상 장애인의 ‘진짜’ 시작은 사고 이후 1년부터다. 흉해진 화상 분위를 재건하기 위한 재건 수술이 진행되는데, 특히 안면부의 경우 다른 부위 재건수술에 비해 고난이도 수술이며, 더 많은 시간과 횟수가 요구된다.

나 씨는 “현재 의료당국은 마치 화상환자 산정특례제도가 화상 환자들에게 해줄 수 있는 최선의 제도인 것처럼 이야기하고 있다. 현재 우리 사회는 마치 목숨만 우선 살려놓고 다 같이 마구 때리면서 네가 스스로 알아서 극복하고 견디라는 것과 하는 모양새”라며 “화상외과도 별로 취급 받지 않는 의료과이기 때문에 의학발전이나 의료기술이 발전하기 쉽지 않다”고 지적했다.

또 화상 장애와 관련한 수술행위는 비급여다. 같은 수술인데도 300~600만원까지 의사에 따라 부르는 값이 천차만별이다. 치료재료 드레싱 재료 한 장에 10만원 가까이 하기도, 의약품이 아닌 화장품에 속하기도 한다. ‘성형 왕국’인 우리나라의 전공의들에게서 ‘재건’이라는 성형수술 근본적 의학적 사명 조차 찾기도 쉽지 않다.

사고 당시 트라우마도 상당히 크다. 대형 화재나 참사, 폭발, 전기사고 등에 기안한 화상사고의 경우 트라우마를 극복하고 사고로 인해 달라진 자신의 모습과 생활을 받아들을 수 있도록 정신적 치료지원이 반드시 필요하다.

나 씨는 “미국이나 일본의 경우 화상전문병원에 트라우마 센터 등을 설립해 정신적 치료를 지원하고 있다. 하지만 우리나라는 건강보험 적용이 되지 않아 실제로 실시하기도 어렵다”며 “화상 관련 정신적 치료는 지자체나 보건소의 정신건강센터에서 일반적으로 다루기 힘들다. 관련한 지원 및 의료적 발전이 절실하다”고 강조했다.

장애인인권침해예방센터 이정민 변호사는 “소수 장애인을 위해 국가의 첫 번째 역할은 장애 특성과 욕구에 관심을 갖고 정책을 수립할 때 목소리 반영을 위한 실질적인 노력을 기울이는 것이다. 장애등록이나 심사 제도에도 소수 장애인 의견 수렴을 거쳐야 한다”며 “사회적 편견이 두려워 장애 등록을 하지 않는 소수 장애인들이 참여를 끌어내야 한다”고 강조했다.

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