▲한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지(www.kord.or.kr).

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보건복지가족부가 오는 7월 1일부터 희귀·난치성질환자 등록제를 시행한다. 등록기간은 9월 30일까지이며, 6월 1일부터 사전 등록할 수 있다.

희귀·난치성질환자 등록제는 국민건강보험법 및 그 시행령에 의거한 것으로, 희귀·난치성질환 산정특례대상 138개 질환 군에 속한 대상자가 담당의사가 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’를 갖고 직접 혹은 요양기관을 통해 국민건강보험공단에 등록신청하면 건강보험심사평가원의 진료비 심사 및 평가에 따라 산정특례를 적용받게 된다.

복지부가 밝힌 산정특례 적용률에 따르면 등록을 마친 대상자는 고가의료장비 사용을 포함한 외래 또는 입원 진료시 요양급여비용의 10%만 본인이 부담하게 된다. 반면 미등록자는 오는 10월 1일부터 일반환자의 본인일부부담률(입원 20%, 외래 30~60%)을 적용받게 된다.

보건복지가족부는 27일 홈페이지(www.mw.go.kr)를 통해 각 대상자 및 의료기관이 확인할 수 있도록 희귀·난치성질환 등록기준 엑셀(Excel) 파일로 게시했으며, 대한병원협회·대한의사협회·국민건강보험공단홈페이지(요양기관 포탈사이트)에도 이 파일을 제공할 예정이다.

복지부는 "희귀·난치성질환임에도 불구하고 미등록으로 인해 불이익을 받는 사례가 없도록 적극 홍보해 민원발생을 최소화할 것”이라고 밝혔다.