# 아파도 병원에 잘 가지 않습니다. 제가 병원에 가려면 누군가가 저를 데리고 가야 하고 이동에 제약이 많기 때문입니다. 그리고 가족들도 웬만하면 참아주기를 바라는 눈치입니다(지체장애인 A씨 인터뷰)

‘적신호’가 켜진 장애인 건강권을 보장하기 위한 ‘장애인 건강 및 보건 등에 관한 법률(이하 장애인 보건법)’ 초안이 공개됐다.

국립암센터 박종혁 과장은 6일 이룸센터에서 열린 ‘장애인 건강권 확보를 위한 토론회’에 참석해 장애인의 심각한 건강문제를 언급하며, 마련한 ‘장애인 보건법’ 초안을 발표했다.

이날 박 과장은 지난해 발표된 WHO세계장애보고서를 예로 들며, 외국은 장애인건강문제를 ▲양질의 건강정보 제공 ▲근교에 양질의 의료기관 배치 ▲양질의 건강정보 제공 ▲환자결정권 제고 ▲의사소통이 수월할 수 있는 환경 제공 ▲의료비 지원 ▲이동성 보장 ▲의료진 교육 등을 통해 어려움을 해소하고 있다고 설명했다.

반면 국내에서는 장애인건강이 외면받고 있다. 특수교육법, 장애인고용촉진 및 직업재활법, 장애인연금법 등 장애인이 겪는 주요한 어려움에 대한 법률은 이미 시행됐지만, 장애인의 건강보호, 질환의 예방과 진료에 대한 법적 기반이 부재한 현실이라고 지적했다.

이후 박 과장은 국가가 장애인의 건강보호와 질환의 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행함으로써 장애로 인한 개인 및 가족의 고통과 피해, 사회적 부담의 경감 및 장애인의 가족의 삶의 질을 향상시켜 국민건강증진에 이바지함을 목적으로 마든 '장애인 보건법' 초안을 발표했다.

내용을 보면 장애인의 건강을 위해 국가장애인건강관리위원회의 심의를 거쳐 장애인 건강관리종합계획(매 5년) 및 지역단위 세부계획을 수립한다. 국가장애인관리위원회는 위원장(보건복지부 차관) 1인포함 15명의 위원으로 구성된다.

또한 장애보건연구사업을 통해 장애인건강실태 및 역학조사를 실시하고, 장애인에게 건강정보 제공, 장애인의 건강통계를 등록·관리할 장애인 건강통계 사업, 치료에 대한 의료비 지원사업을 시행하도록 했다.

서비스 전달체계 부분을 강화하기 위해 현 국립재활원을 국립장애인건강센터로 확대하고, 권역장애인건강센터 및 지역장애인건강센터를 설립해 장애인 건강관리 및 재활의료사업을 수행하도록 했다.

박 과장은 “건강보호를 위해서는 의료법 등 보편적인 기본법이 있지만, 보편적 서비스제공으로는 장애인의 취약한 부분을 해결할 수 없다”며 장애인들의 건강권을 확보하려면 건강할 권리를 만들어주고, 접근할 권리, 의료서비스를 받을 수 있는 장비를 제공해야 한다. 이런 것들을 종합적으로 제공하기 위해서는 종합적인 대책마련이 필요하며, 그 시발점은 보건의료에 대한 법률“임을 강조했다.

토론자들은 장애인 건강에 관한 법률 제정의 필요성에 동감을 표하면서, 초안에 추가되야 할 부분들을 설명했다.

한국장애인부모회 박태성 부회장은 “장애인의 건강에 관한 법률은 당연히 있어야 한다. 새로운 법이 제정이 되든 장애인복지법이 개정되든 무엇이 됐든 의료 체계와 사회 체계안에서의 장애인의 건강권이 통합적인 시스템 속에서 관리되어져야 한다는 점이 중요하다”며 “접근성, 연계성을 위해 각 지역별 보건소와 재활센터, 의료원의 시스템이 연계통합이 구축되야 실효적인 장애인의 건강권리가 이뤄질 수 있을 것”이라고 강조했다.

가톨릭대학교 의정부성모병원 김윤태 교수는 “의료현장에서 느낀 것은 장애인이 건강 유지하는데 있어서 사회환경이 야만적이란 것이다. 활동보조가 없어서 불타죽고, 최중증장애인이 굶어죽고, 있을 수 없는 일들이 일어나는게 현실”이라며 “장애인복지법이 부족하게 시작됐지만 그것이 있음으로써 복지분야 발전을 가져왔다. 그런의미에서 장애인보건법도 마찬가지”라고 말했다.

이어 김 교수는 “법에 고려되야 할 부분은 장애특성별 건강관리체계 구축 및 보건의료정보 제공방식에 관한 내용이 구체적으로 적시돼야 하고, 장애 특성별 보건의료 정보 방식이 법에 명시돼 통합적인 정보체계가 만들어져야 한다”며 “선진국에 비해 부족한 재활의료 전문분야의 인력양성과 자격인증에 관한 조항들도 포함돼 양질의 재활의료 서비스가 가능하도록 해야 한다”고 덧붙였다.

보건복지부 장애인정책과 이강희 사무관은 “건강관리 사업하면서 느꼈던 부분을 근거로 이 자리에 왔는데, 장애인 건강과 관련한 법이 필요하다고 언급하기에는 어려운 부분이 있다”면서도 “법을 구상하시게 된다면 15개 유형의 장애인 건강에 대해 통계파악과 실태파악 연구가 많이 필요할 것 같다”고 말했다.

이어 “같은 비만이라고 해도 척수장애인 비만은 활동성 부족, 지적장애인은 통제가 불가능한 식욕 등 장애유형마다 해결할수 있는 방안이 다르다. 올바른 각각 문제에 맞는 프로그램을 접근하려면 상당한 시간과 연구가 진행되야 할 것”이라며 “사업을 진행하더라도 장애인에 대한 이해, 처지를 잘 이해하는 기존 보건인력과는 다른 능력을 갖춰야 하지 않을까 생각한다”고 덧붙였다.

한편, 한국장애인단체총연맹은 이번 토론회에서 다양하게 논의된 내용 등을 토대로 초안을 다듬는 작업을 거쳐, 추후 최종 법안을 발표할 계획이다.

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